TREAT-NMD: Acelerando los tratamientos de las enfermedades neuromusculares
La red de excelencia TREAT-NMD /http://www.treat-nmd.eu/home.php (siglas en inglés de Investigación Translacional en Europa: Evaluación y Tratamiento de Enfermedades Neuromusculares) se puso en marcha oficialmente el 1 de enero 2007. Es una iniciativa europea que reúne a 21 participantes de 11 países que incluyen a médicos, organizaciones de pacientes, investigadores, y empresas públicas que trabajan en el campo de las enfermedades neuromusculares. La iniciativa está dirigida a mejorar el tratamiento y encontrar cura para los pacientes afectados de esas enfermedades.
En las enfermedades neuromusculares, hay un problema en los propios músculos o en los nervios que los controlan, causando debilidad y atrofia en los músculos y produciendo una discapacidad crónica o la muerte. Se estima que 200.000 personas sufren enfermedades neuromusculares en Europa. 'Uno de los actuales problemas que tiene que afrontar la investigación en enfermedades neuromusculares es la fragmentación,' dice Fabrizia Bignami, Directora de Investigación Terapéutica de Eurordis. 'Esta fragmentación hace difícil transformar la investigación de pruebas en investigación aplicada y desarrollar terapias vanguardistas. La red dirigirá la fragmentación designando y poniendo en práctica un mapa abarcando desde el progreso de la investigación de laboratorio hasta la investigación clínica.' Una piedra angular del proyecto es la creación de un Centro de Coordinación de TREAT-NMD (TNCC) en Newcastle-upon-Tyne (UK), que desarrollará e integrará a organizaciones y redes que reunirá a los mejores investigadores, clínicos e industria que trabajen en Europa junto con los grupos de pacientes para desarrollar tratamientos. Otra característica especial de la iniciativa es el desarrollo de un centro de coordinación de ensayos clínicos en Alemania que proporcione consejo sobre cómo dirigir ensayos de la mayor calidad y la opción de una formación de alto nivel para los miembros de la red.
TREAT-NMD es una iniciativa de 10 millones de euros financiada por la Comisión Europea después de mucho trabajo por parte de Eurordis y la AFM (Asociación Francesa de Distrofia Muscular). 'Eurordis ha creado un ambiente favorable para el proyecto y ahora juega un papel activo,' comenta Fabrizia Bignami. 'Estaremos a cargo del desarrollo y la dirección de los biobancos supranacionales.' Lo que esto significa en términos prácticos es que la ya existente red de biobancos para enfermedades raras EuroBioBank ayudará a la red TREAT-NMD evaluando los procedimientos operativos de calidad actuales e implementando medidas de control de calidad de muestras neuromusculares; difundiendo la información disponible sobre el material muscular a la red y la comunidad científica, y aumentando la disponibilidad de biomateriales neuromusculares; y ofreciendo formación especializada para el uso de biomateriales neuromusculares a los participantes de la red TREAT-NMD. Se organizó una reunión para la puesta en marcha en París los días 18 y 19 de enero. 'Estamos encantados de ver el entusiasmo de todos los participantes de esta iniciativa,' dice la catedrática Kate Bushby, coordinatora del proyecto junto con el catedrático Volker Straub (del Instituto de Genética Humana de la Universidad de Newcastle upon Tyne). 'Como los tratamientos prometidos están ya en la agenda, la gente tiene un gran deseo de trabajar juntos para que lleguen lo antes posible.'
Al mismo tiempo, en una reunión en París, la AFM, la Asociación de Distrofia Muscular (MDA: http://www.mda.org/) y el Proyecto de Padres de Distrofia Muscular (PPMD: http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index&cvridirect=true) de Estados Unidos, y Proyectos de Padres Unidos de Distrofia Muscular (UPPMD: http://www.uppmd.org/), con sede en Holanda, firmaron un memorándum de entendimiento para lanzar Investigación Colaboradora Internacional de Duchenne (DRCI, siglas en inglés). Para formar la DRCI, las organizaciones se comprometieron a cooperar, colaborar y comunicar abiertamente en apoyo a los proyectos para acelerar la investigación translacional en opciones terapéuticas para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne. 'Aunque esto constituye un importante paso adelante para la comunidad de Duchenne, confiamos en que el marco que ahora estamos perfilando pueda reproducirse ampliamente por el beneficio de los pacientes con otras condiciones raras y neuromusculares del mundo,' dijo Laurence Tiennot-Herment, Presidente de AFM. Un mensaje lleno de esperanza para los pacientes europeos que sufren enfermedades neuromusculares.
Para más información:
Website del TREAT-NMD
Leer la nota de prensa sobre la Investigación Colaboradora Internacional de Duchenne (in Inglés)
http://www.eurordis.org/es/content/treat-nmd-acelerando-los-tratamientos-de-las-enfermedades-neuromusculares
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Este artículo apareció previamente en el número de Marzo de 2007 de nuestro boletín de noticias.
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Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos : Todas las fotos © AFM exceptúan Pr Bushby © www.institut-myologie.org
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