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Neuroacantocitosis, la Comunidad - RareConnect
El término neuroacantocitosis se refiere a un grupo de diversas condiciones genéticas que implican alteraciones del movimiento y glóbulos rojos espiculados (acantocitos).
“Mi don” empezó a mostrarse de maneras que yo no notaba por rdc-team publicado hace 10 días
Me refiero a la NA como “mi regalo” que empezó a manifestarse tan discretamente que la ignoré. Al principio empecé a arrastrar las palabras al hablar, y lo relacioné con la deshidratación por correr. Simplemente bebí más. Cuando le propuse matrimonio a Isabel, ella sonrió y dijo, "¡Claro que me casaré contigo!". Durante la cena, al estar tan feliz, ignoré otra pista sutil. Mi lengua e...La ilustración Alcanza a otros pacientes por rdc-team publicado hace 11 días
Compartir la experiencia y el sentimiento de sobrellevar la neurocantocitosis proporciona elementos para comprender y da fuerza a toda la comunidad de familias afectadas. Ann Lippincott, madre de la fallecida Marika Ann Critelli que falleció en noviembre de 2009, mostró este lindo y profundo poema que escribió poco tiempo después de que a Marika la diagnosticaron con chorea- acanthcyctosis.M...
Dales a tus amigos la oportunidad de apoyar la investigación para una terapia para la NA por rdc-team publicado hace 12 días
Gill y Gordon Parry eran maestros de escuela en Gales del Norte en el R.U. y tenían tres hijos, Sian, Mark y David.Liderados por Gill y Gordon, el pueblo y sus familias y amigos se reunieron para dar su apoyo cuando ocurrió la tragedia. En 1994 organizaron la Marcha Hawarden para reunir fondos para la investigación sobre la epilepsia, una enfermedad que padecía su hija Sian.
A finales de los...
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