viernes, 20 de julio de 2012

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El término neuroacantocitosis se refiere a un grupo de diversas condiciones genéticas que implican alteraciones del movimiento y glóbulos rojos espiculados (acantocitos).

“Mi don” empezó a mostrarse de maneras que yo no notaba por rdc-team publicado hace 10 días

Me refiero a la NA como “mi regalo” que empezó a manifestarse tan discretamente que la ignoré. Al principio empecé a arrastrar las palabras al hablar, y lo relacioné con la deshidratación por correr. Simplemente bebí más. Cuando le propuse matrimonio a Isabel, ella sonrió y dijo, "¡Claro que me casaré contigo!". Durante la cena, al estar tan feliz, ignoré otra pista sutil. Mi lengua e...

La ilustración Alcanza a otros pacientes por rdc-team publicado hace 11 días

Compartir la experiencia y el sentimiento de sobrellevar la neurocantocitosis proporciona elementos para comprender y da fuerza a toda la comunidad de familias afectadas. Ann Lippincott, madre de la fallecida Marika Ann Critelli que falleció en noviembre de 2009, mostró este lindo y profundo poema que escribió poco tiempo después de que a Marika la diagnosticaron con chorea- acanthcyctosis.
M...

Dales a tus amigos la oportunidad de apoyar la investigación para una terapia para la NA por rdc-team publicado hace 12 días

Gill y Gordon Parry eran maestros de escuela en Gales del Norte en el R.U. y tenían tres hijos, Sian, Mark y David.
Liderados por Gill y Gordon, el pueblo y sus familias y amigos se reunieron para dar su apoyo cuando ocurrió la tragedia. En 1994 organizaron la Marcha Hawarden para reunir fondos para la investigación sobre la epilepsia, una enfermedad que padecía su hija Sian.
A finales de los...

Preste apoyo y aporte una contribución al proceso de investigación donando sangre u otras muestras de tejidos. por rdc-team publicado hace 13 días

Ernesto Montero, natural de Moraleja, en la provincia española de Cáceres es el hermano sano de una familia que se ha visto gravemente afectada por el síndrome del corea-acanthocytosis. Ernesto, su madre y sus tres hermanos afectados, David, Mario y Pilar residen en un pequeño pueblo situado a gran distancia de un centro médico. Ernesto y su madre ejercen la enorme labor de atender a tres pacie...

Búsqueda de soluciones para convivir con el síndrome de corea-acantocitosis por rdc-team publicado hace alrededor de 1 mes

Con 32 años, tras el nacimiento de su primer hijo, esta madre empezó a morderse la lengua y los labios involuntariamente y a darse cuenta de que los movimientos eran torpes. Los movimientos involuntarios de su pie derecho que a veces hacían girar su pie hacia dentro eran causa de caídas frecuentes y dificultades para andar. Cuatro años más tarde, ella tuvo a su segundo hijo. Sus problemas prosi...

Viviendo con NA, tengo NA - este no me tiene a mí por rdc-team publicado hace alrededor de 1 mes

A los 26 años, Alex desarrolló un gruñido irregular e involuntario. Este es seguido por una pequeña dificultad para caminar, causada por los dedos de los pies volviendo hacia dentro de manera incontrolable. Las dificultades fueron en aumento; caminar se convirtió un gran peso, con frecuentes caidas. Dieciocho meses de intentos de diagnosticar en un centro medico de renombre mundial dieron tan ...

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