miércoles, 25 de julio de 2012

Padres y médicos, enfrentados por calidad de vida de los niños: MedlinePlus

Padres y médicos, enfrentados por calidad de vida de los niños: MedlinePlus

 
Un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU.
Desde los Institutos Nacionales de la SaludInstitutos Nacionales de la Salud


Padres y médicos, enfrentados por calidad de vida de los niños


Traducido del inglés: martes, 24 de julio, 2012
Por Andrew M. Seaman
NUEVA YORK (Reuters Health) - Un estudio de Canadá y Estados Unidos revela que uno de cada cuatro padres de niños con una enfermedad genética grave y a menudo fatal dice que los médicos lo juzgan cuando pide que su recién nacido reciba tratamiento para mantenerlo con vida.
La mayoría de los padres de los niños con un cromosoma 13 o 18 extra (trisomía 13 o 18) recordó que los médicos le habían dicho que sus hijos eran "incompatibles con la vida" o que "tendrían una vida de sufrimientos" al asesorarlos en contra de aquel pedido.
"Esto incluye algunos puntos valiosos que el sistema médico de atención deberían considerar", dijo el doctor David Sweetser, jefe de genética clínica del Hospital General de Massachusetts para los Niños, Boston. "Es una situación delicada y no se podría decir que todos esos bebés no deberían recibir un tratamiento que les prolongue la vida. Esas intervenciones deben ser personalizadas".
Los CDC de Estados Unidos estiman que la trisomía 13 y 18 afecta, respectivamente, a 1,3 y 2,7 de cada 10.000 nacidos vivos. Las anormalidades genéticas a menudo provocan la pérdida del embarazo y los bebés que nacen lo hacen con varias malformaciones congénitas y enfermedades, como deformaciones de las extremidades y trastornos neurológicos y cardíacos.
Un 90 por ciento muere al año, según estima el equipo de Estados Unidos y Canadá que publica los resultados del estudio en Pediatrics.
Los autores aclaran que algunas guías, incluido el manual de la Academia Estadounidense de Pediatría, no recomienda reanimar a un recién nacido con trisomía 13 o 18.
La única experiencia que tienen algunos médicos con estas enfermedades es a través de los libros de medicina, sostuvo el doctor Benjamin Wilfond, del Instituto de Investigación Pediátrica de Seattle, University of Washington.
"La variación de la sobrevida y las experiencias individuales es mucho más amplia que lo que piensan los médicos. Los padres se estarían informando por internet y los médicos necesitan pensar qué les están diciendo", dijo Wilfond, autor principal del estudio. "Nuestro estudio habla de que existen enfermedades bastante graves, pero decir que no tiene sentido tratarlas no coincide con la realidad", sentenció.



ATENCION VERSUS CUIDADOS PALIATIVOS

Wilfond y sus colegas, uno de los cuales tuvo un hijo que murió con trisomía 13, les enviaron encuestas por e-mail a 503 integrantes de grupos de apoyo de Internet y redes de padres de niños con trisomía 13 o 18.
Respondieron 332 padres de 272 niños de Estados Unidos, Canadá, Reino Unido y otros 12 países (en algunos casos, los dos padres respondieron la encuesta).
De esos niños, 216 tenían trisomía 13 o 18 full, que es el tipo más grave de ambos trastornos, comparado con aquellos en los que no todas las células tendrían un cromosoma extra.
Un cuarto había recibido la atención adecuada, que incluye las maniobras de reanimación u otros tratamientos para mantener con vida al paciente. La mitad había recibido atención parcial como para evitarles el sufrimiento. El cuarto restante había recibido una combinación de ambas.
Independientemente del tipo de atención, el 89 por ciento de los padres consideraba que la calidad de vida de sus hijos era positiva.
Al momento del estudio, 79 niños seguían con vida y la gran mayoría de los padres dijo que podía comunicarse con ellos y casi todos aseguraron que sus hijos estaban "felices".



INTERACCION CON EL MEDICO

El 40 por ciento de los padres que había solicitado atención para sus hijos se sintió "juzgado" por los médicos.
La mitad o más de todos los padres comentó que los médicos les habían dicho que la vida de sus hijos "no tendría sentido", que sus hijos serían "vegetales" o que "arruinaría" su matrimonio o las familias.
Aun así, el 60 por ciento de los padres recordó que también les habían adelantado que sus hijos tendrían una vida corta, pero "con sentido".
El equipo observó que los padres deseaban que los médicos trataran a sus hijos por el nombre, les ofrecieran sacarles fotografías y los derivaran con otras familias o sitios de internet. En algunos casos, los médicos se referían a sus hijos como "esto" o "T13 o T18".
Dicho esto, el equipo aclara que el estudio tiene algunas limitaciones. No capta las experiencias de todos los padres de los niños con trisomía 13 o 18, sino sólo los de los grupos de apoyo online. Además, no contó con información de las mujeres que pierden el embarazo o deben abortar por el trastorno genético.

FUENTE: Pediatrics, online 23 de julio del 2012.
Reuters Health
Más noticias de salud en:
Hablando con su doctor
Problemas poco comunes de los recién nacidos
Padres y médicos, enfrentados por calidad de vida de los niños: MedlinePlus

No hay comentarios:

Publicar un comentario