Atención médica para personas con discapacidades

Algunas veces, damos por sentado situaciones simples como poder abrir la puerta, llenar un formulario o ir al médico. Para las personas con discapacidades, ir al médico puede ser difícil debido a los obstáculos que existen en el acceso a la atención médica, obstáculos que no tienen las personas sin discapacidades.
Por ejemplo, una persona con una discapacidad que va al médico necesita alcanzar los mostradores, usar mesas de exámenes que sean lo suficientemente bajas, leer la información de salud en letra impresa grande y que las pruebas de detección se las haga un personal médico que sepa adaptarse para atender las necesidades específicas de esta persona (por ejemplo, una mujer que necesite que le levanten los brazos durante una mamografía).
El acceso a la atención médica de calidad y a tiempo es crítico para todos. Los hospitales, las clínicas y las organizaciones de salud, incluso los CDC, trabajan para reducir las disparidades en el acceso a la atención médica de las personas con discapacidades si se compara con el acceso de las personas sin discapacidades.

La historia de Jerry

Foto de Jerry, un hombre en silla de ruedas y su médico

Jerry tiene 53 años y cuatro hijos. Es independiente, tiene una casa, formó una familia y sus hijos adultos todavía acuden a él en busca de apoyo. Jerry se jubiló de programador de computadora en el 2009 y compite y es entrenador de varios deportes. Esta persona que lleva una vida normal y saludable hasta ha participado de la maratón de Boston.
Jerry ha tenido una discapacidad por más de 35 años. El 3 de diciembre de 1976 (el mismo día en que se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad) a Jerry lo chocó un conductor embriagado. El accidente lo dejó parcialmente parapléjico.
La vida de Jerry no está delimitada por su discapacidad. Él vive su vida al igual que las personas que no tienen una discapacidad. "Hay mucho que puedo hacer y hay ciertas cosas que no", expresó Jerry. "Manejo, invierto dinero. No soy rico, pero tampoco pobre. Me gusta estar sano y ser independiente".
Sin embargo, como persona con una discapacidad, Jerry ha tenido que superar varios obstáculos. Mientras se recuperaba de una operación reciente del manguito de los rotadores, los especialistas de rehabilitación "no podían ver más allá de su discapacidad", y le administraban pruebas y le hacían visitas de rehabilitación adicionales que una persona que no tuviera una discapacidad no recibiría. Una vez lo estaban preparando para una operación cuando la enfermera dijo: "No necesita una epidural, es parapléjico". Jerry le tuvo que informar a la enfermera que solo era parcialmente parapléjico y que definitivamente necesitaría una epidural.

La historia de Mark

Este video (en inglés) cuenta la historia de Mark y la forma en que colabora, como persona con una discapacidad, para que los futuros proveedores de atención médica mejoren los cuidados que brindan a las personas con discapacidades.

Jerry estaba en la fila en un tribunal de Alabama para renovar su permiso de estacionamiento y también renovar el registro del auto de su hijo. Vio cómo un trabajador se acercaba a las personas en la fila y les preguntaba qué necesitaban. Cuando llegó a donde estaba Jerry y vio la silla de ruedas, le preguntó: "¿Usted con quién vino hasta aquí?". A Jerry le cuesta ir a los conciertos o juegos de béisbol con una familia grande o con muchos amigos, porque es muy difícil encontrar entradas con acceso para los discapacitados para más de dos personas.
Jerry ha visto mucho en más de 35 años viviendo con una discapacidad. Ha visto que muchos de los obstáculos y actitudes hacia las personas con discapacidades todavía existen. Aunque también ha notado muchos cambios positivos para lograr que las personas con discapacidades se mantengan físicamente activas mediante oportunidades recreativas como golf, pesca y hasta esquí en la nieve. Existen organizaciones nuevas como la Fundación Lakeshore, en donde Jerry trabaja a medio tiempo como entrenador de baloncesto y atletismo, que proporcionan oportunidades para la recreación.
Jerry expresa lo siguiente: "No espero que el mundo gire alrededor nuestro. Me adaptaré, solo necesito que las cosas se hagan de manera en que yo pueda adaptarme".

Los CDC le quieren agradecer a Jerry por compartir su historia personal.

Consejos para obtener la mejor atención médica posible

Si usted es una persona con discapacidad, hay muchas cosas que puede hacer para asegurarse de que esté obteniendo la mejor atención médica posible:

Conozca su cuerpo, cómo se siente cuando está bien y cuando no goza de completa salud.
Hágase pruebas de diagnóstico preventivas de manera regular (es decir mamografías, examen colorrectal)
Hable abiertamente con su profesional de la salud acerca de sus preocupaciones.
Averigüe quiénes son los mejores profesionales de la salud en su área que puedan satisfacer sus necesidades.
Asegúrese de que podrá visitar el consultorio de su profesional de la salud y de que tenga allí los equipos y el personal que usted necesite.
Piense en lo que le preocupa de su salud antes de visitar a su médico.
Lleve a la consulta su historia clínica.
Lleve a un amigo con usted si le preocupa olvidar sus preguntas y las respuestas que reciba.
Tome notas. Anote lo que el proveedor de atención médica dice o pídale a alguien que lo haga por usted.
Pida ayuda para encontrar más información en materiales como folletos o en sitios de Internet específicos.

Consejos para los proveedores de atención médica

Si usted es un médico, una enfermera u otro profesional de atención médica, puede hacer mucho para mejorar la salud y el bienestar de las personas con discapacidades, por ejemplo:
Mujer en silla de ruedas levantando sus brazos

Mujer en silla de ruedas levantando sus brazos

Trate las necesidades médicas de la persona en general, no solo la discapacidad.
Preste atención a preocupaciones de dolores, depresión, presión laboral, tabaquismo y consumo de alcohol, tal como lo haría con un paciente sin una discapacidad.
Sepa que a una persona con una discapacidad puede tomarle más tiempo hablar o reaccionar, téngale paciencia.
Recomiende y supervice los servicios clínicos preventivos lo más cercanamente posible, tal como lo haría con pacientes sin discapacidades.
Asegúrese de que las instituciones a las que remite sus pacientes para pruebas de detección (p. ej., mamografías) sean accesibles.
Asegúrese también de que su instalación sea completamente accesible (p.ej., estacionamiento, mesas de exámenes, baños, etc.).
Cuando vea a una persona con una discapacidad, pregúntele si necesita ayuda. No asuma que la necesita.
Tenga en cuenta que no tener acceso al trabajo, la escuela, la atención médica ni poder divertirse puede hacer que la persona se sienta aislada y no saludable.
Busque capacitación sobre la discapacidad para profesionales de salud.

Qué están haciendo los CDC

Los CDC trabajan con organizaciones nacionales y estatales para mejorar el acceso a los servicios de atención médica para las personas con discapacidades. Los CDC financiaron y apoyaron dieciocho programas estatales para las discapacidades y la salud con el objetivo de prevenir las enfermedades y promover el bienestar en las personas con discapacidades, como actividades que abordan específicamente el acceso a los servicios y a los programas de atención médica.
Se espera que el trabajo de los CDC con los estados logre:

Aumentar la cantidad de personas con discapacidades que se hagan pruebas de detección preventivas.
Mejorar el diagnóstico y el tratamiento de afecciones en personas con discapacidades.
Aumentar la cantidad de personal capacitado para atender las necesidades de las personas con discapacidades durante exámenes.
Aumentar el número de instalaciones que ofrezcan mesas de exámenes, balanzas y procedimientos preventivos accesibles.
Mejorar la calidad de la atención médica y aumentar la cantidad de personas con discapacidades que participan en actividades de salud pública y en servicios preventivos.
Promover y expandir la accesibilidad en los sistemas de transporte.