domingo, 2 de diciembre de 2012

Daniel: viviendo con el Síndrome TAR - DysNet comunidad - RareConnect

Daniel: viviendo con el Síndrome TAR - DysNet comunidad - RareConnect



Conectar a los Pacientes de Enfermedades Raras



DysNet es una red global dirigida a conectar a cualquiera que sufra, personalmente o profesionalmente, con anormalidades en los miembros (dismelia).

Daniel: viviendo con el Síndrome TAR

Escrito por EDRIC, published 20 días.

Daniel Copeland, de Liverpool en el Reino Unido, es un estudiante y un DJ. Es la 18ª persona del país que ha nacido con el Síndrome TAR, que es la abreviación de síndrome de Trombocitopenia con Aplasia Radial.
Daniel forma parte de un pequeño grupo de gente con el Síndrome TAR y el grupo se ha unido a la organización DysNet (http://www.dysnet.org), EDRIC, para unirse con otros grupos con dismelia y pérdida de extremidades y así ayudar a hacer su voz más fuerte.
En este vídeo habla sobre su vida y trabajo con el Grupo de Ayuda del Síndrome de TAR: http://www.ivh.se/TAR/
Escrito por EDRIC, published 20 días.

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