INFANCIA | Día Mundial
¿Puedo contarle a mi mejor amiga que tengo VIH?
Centro de Excelencia para Niños con Inmunodeficiencias (CENID) en San Salvador. | AFP- El problema en estos casos es el de una medicación sin efectos secundarios
- Los especialistas recomiendan revelar al niño lo antes posible su enfermedad
Hace unos meses Silvia, que lleva toda su vida ocultando su infección, les preguntó a Javier y a su mujer si podía decirle a su mejor amiga que ella tenía VIH. "Nunca se lo ha dicho a nadie de su entorno, sólo lo sabemos nosotros y algunas personas en las que confiamos. Cuando nos lo preguntó, no supimos que decirle y fuimos a hablar con el equipo de psicólogos del Hospital 12 de Octubre, centro donde se trata. Ellos le recomendaron que esperase a tener un poco más de madurez porque su amiga tal vez, tras alguna rencilla, podría utilizar en contra de ella ese 'secreto'".
Javier reconoce haberlo pasado muy mal. Acogieron a la niña porque su cuñada no estaba en condiciones para asumir los cuidados de su hija, pero tampoco se lo hizo fácil. Sólo al final de su vida llegó a darles las gracias a él y a su mujer, su hermana, por todo lo que habían hecho por ella y por su hija. "Hemos pasado momentos muy malos. Nos preocupaba mucho Silvia. Ahora tiene momentos de ausencias. No sabemos si es por la infección o por todo lo que ha pasado con su madre. Ella se sentía la cuidadora de su madre, a pesar de que nosotros siempre hemos estado ahí".
A lo largo de esos 17 años, los tíos de Silvia la cuidaron en todos los sentidos. Cumplieron a rajatabla sus revisiones cada tres meses en el hospital, sus tratamientos de múltiples pastillas, la falta de aceptación por parte de algunos profesores... "Antes no se entendía esta enfermedad. Bueno, creo que todavía no se entiende. En términos generales todos somos muy abiertos pero nadie quiere que le toque, ni tener cerca el problema. Y éste es un problema más, como muchos otros que hay, y la sociedad tiene que afrontarlos".
Javier dice no tener palabras ni tiempo para darle las gracias al equipo médico. "La labor que han hecho con la niña y con nosotros ha sido tremenda. El equipo de psicólogos, exactamente lo mismo".
Dentro de ese equipo está Maribel González-Tomé, pediatra de la Unidad de Inmunodeficiencias del Departamento de Pediatría del Hospital 12 de Octubre de Madrid, quien señala que para realizar el abordaje de estos pacientes es fundamental contar con psicólogos. "No es sólo un problema médico sino social y familiar". Ese equipo atiende por separado a los pequeños y a sus madres. "También los vemos juntos, pero a veces es necesario atenderlos por separado porque hay cosas que te quieren preguntar sin que se entere el otro".
En España hay unos 1.000 niños infectados con VIH por transmisión vertical, es decir, su madre le ha transmitido el virus. De ese grupo, más de dos tercios están por encima de los 12 años. Estos adolescentes presentan características específicas. Mª Luisa Navarro, especialista de la Unidad de Pediatría del Hospital Gregorio Marañón, señala una de ellas: "Como han tenido la infección en una etapa en la que no había tratamientos [los primeros aparecieron a mediados de los 90] tienen muchas resistencias, muchas más que los niños que se infectan ahora o que los adultos", explica.
También hay que buscar para estos pacientes una medicación que no genere muchos efectos secundarios. "En los pequeños, la dosificación y las presentaciones son las que generan más quebraderos de cabeza. Con los adolescentes, el reto está en la adherencia al tratamiento".
Esta pediatra reconoce que muchos adolescentes pasan por un momento de rebeldía. "Ocurre de manera frecuente en la adolescencia, y más en estos chicos, porque no pueden hablar de su problema con mucha gente. Es un periodo en el que se plantean muchas cosas sobre la vida, la aceptación dentro de un grupo, empiezan a relacionarse sexualmente, se plantean contar o no que son portadores de VIH, tienen miedo al rechazo...".
Por este motivo, porque la adolescencia es un periodo de conflictos médicos y psicólogos aconsejan revelar al niño lo antes posible su enfermedad. "Hay que ver cada caso, pero se recomienda decírselo sobre los nueve años, y de forma paulatina. Porque ellos lo intuyen, si se retrasa la revelación y se les dice de adolescentes es más difícil, les trastoca más, pero si se hace antes, cuando llegan a la adolescencia es algo que ya tienen más asumido".
Silvia se enteró hace cinco años de que tenía infección por VIH. "Ella sabía que tenía un problema pero no le dimos nombre. Poco a poco fuimos entrando en el tema, para que tuviera cuidado en casa y en el colegio, hasta que vimos que tenía capacidad para asimilarlo", explica Javier.
Por estas dificultades y peculiaridades de la infancia y adolescencia, otra medida que tienen muy presentes los médicos es simplificar la terapia en la medida de lo posible. "Intentamos poner pautas una vez al día para que puedan tomar sus comprimidos con la máxima confidencialidad", asegura González-Tomé.
Precisamente así es como Silvia toma su medicación, un par de pastillas por la noche. Pero Javier relata que esto estuvo a punto de cambiar: "Hemos vivido momentos muy malos hace unos meses con el tema de los recortes. La Comunidad de Madrid intentó sacar de la financiación estas pastillas y volver al otro cóctel de fármacos que era más barato".
Javier señala las diferencias entre unas pastillas y otras: "Mi sobrina está mucho mejor con las nuevas pastillas, antes tenía dolores de tripa muy fuertes y estaba más hinchada. Por esto protestamos, escribí muchas cartas de protesta, una al defensor del menor. Al final llegaron a un acuerdo para los niños. Fue una gran angustia. Escatimar aquí es complicado, hay que pensar muchas cosas, sobre todo cuando son menores".
Silvia está estudiando el último curso de la ESO y, en un futuro, quiere ser educadora de niños o algo similar. Ella ahora, según su tío, está más centrada y, aunque le cuesta, quiere seguir estudiando. Su familia le apoya, aunque Javier reconoce que tal y como está ahora la situación teme que pueda ser complicado.
El caso de Silvia, y de otros pacientes, demuestra que es posible llevar una vida normal con VIH. Pero también que el apoyo familiar es fundamental, también el social y el médico. "No todos tienen la misma suerte. Dentro de los pacientes que yo veo hay mucho fracaso escolar y social. Sus familias están desestructuradas, no es fácil. Además, en otras enfermedades hay ONG o asociaciones que les ayudan, en esta escasean, casi no hay", denuncia Navarro. Y también lo hace Javier, que insiste en la importancia del apoyo social para las familias y los pacientes
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