miércoles, 10 de julio de 2013

EURORDIS - La voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa

EURORDIS - La voz de los Pacientes con Enfermedades Raraas en Europa

PACIENTES, ORGANIZACIONES, SERVICIOS
Leer sobre cómo vivir con una enfermedad rara y los servicios disponibles
Markus se enamoró de su apartamento, un Hogar de Ayuda Especializada que por primera vez es su casa
PACIENTES, ORGANIZACIONES, SERVICIOS


 

Markus se enamoró de su propio apartamento

adapted housing
Nuestro hijo Markus nació en 1982 con una discapacidad física e intelectual cuyo origen y desarrollo son desconocidos. Los médicos del departamento de genética médica del hospital universitario de Oslo, nos han dicho que las pruebas realizadas hasta el momento no han dado ningún resultado pero es muy probable que tenga un desorden cromosómico raro.
A sus 28 años, Markus se mudó a su propio apartamento en el seno de un hogar de ayuda especializada. El hogar comprende seis habitaciones individuales y también una gran sala utilizado para las actividades sociales, la cena y también las habitaciones del personal. Los residentes son propietarios de sus apartamentos gracias à préstamos especiales y donaciones del Banco de la Vivienda de Noruega.
Nosotros hemos sido todo el tiempo una familia muy unida, sus padres, su hermana y él. La mudanza de Markus nos dejó un gran vacío y sobre todo las actividades cotidianas que hacíamos juntos nos faltan. Pensábamos que estábamos preparados para su partida. A Markus le gusto enseguida su nuevo apartamento así que el personal calificado empleados por la municipalidad. Ellos haciendo sus mejores esfuerzos para apoyar a Markus y sus vecinos de la mejor manera para su vida cotidiana.
Encontrar un hogar para Markus en donde los residentes son propietarios de sus apartamentos pagándolos a crédito sobre su pensión de discapacidad, fue muy difícil. Esto nos garantizó que nadie pudiese desalojarle dándole así una vivienda de por vida. Qué alivio nos dio ver a nuestro hijo aferrarse al decorado de su vivienda tan rápidamente. Comprendimos que él estaba preparado para dejarnos y vivir su vida. Haberle conseguido este hogar ha permitido a Markus vivir en su propio espacio y disfrutar la gran sala cuando el necesita compañía. Saber que el personal está disponible día y noche nos reconforta el espíritu.
Hace dos años que Markus vive en el hogar de grupo y pensamos que esta es la mejor solución para él y para nosotros en tanto padres. Como el hogar  se encuentra cerca de nuestra casa, podemos visitarlo cuando quiera que le convenga y a nosotros también. Durante la semana Markus está ocupado con su trabajo (un lugar de trabajo para las discapacidades) y a otras actividades. La organización de sus rutinas diarias es atendida por el personal de la casa hogar y esto ha hecho que Markus no esté más interesado de incluirnos en las actividades de sus rutinas. También hemos aprendido que nuestro hijo progresaba con las nuevas tareas inspiradas por el personal profesional. Por ejemplo, ha aprendido a ir solo al trabajo en metro. Nunca había pensado que esto sería posible. Por suerte vive cerca de una estación de metro sin tener que cambiar de línea.
Lo que es más importante para nosotros  en cuento padres, es que Markus pueda vivir en un entorno seguro con un personal profesional el cual le ayuda. Vivir en un hogar de grupo también le da la posibilidad de llevar una vida social con sus vecinos ya que para él conseguir amigos no es fácil. El hogar de grupo se encuentra en un edificio en donde vive la gente como Markus y también otras personas sin discapacidad. Esto no ha causado ningún problema, al contrario es el resultado exitoso de la integración de las personas con una enfermedad rara en nuestra sociedad.
Lisen, madre de Markus (30 años), que vive con una discapacidad del desarrollo y físico de origen desconocido, asistiendo a una reunión, Noruega
Page created: 02/07/2013
Page last updated: 02/07/2013

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