miércoles, 10 de julio de 2013

Obtener un diagnóstico en los Estados Unidos - Hiperlipoproteinemia tipo 1 comunidad - RareConnect

Obtener un diagnóstico en los Estados Unidos - Hiperlipoproteinemia tipo 1 comunidad - RareConnect

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Deficiencia de lipoproteína lipasa: "un ciclo continuo de triglicéridos, narcóticos, estreñimiento y luego un ataque"
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Obtener un diagnóstico en los Estados Unidos


Dificultades para conseguir un doctor
Escrito por Skylar019, published 15 días.
Obtener un diagnóstico en los Estados Unidos Soy originario de Pennsylvania y sufría ataques pancreáticos. Los médicos no se molestaron en hacer nada en relación a mis niveles de triglicéridos de 3000 ya que solo tenía 23 años por entonces y en lugar de eso decidieron extirparme la vesícula biliar, afirmando que había lodo. Bueno, no había lodo y al extirparla los ataques se hicieron más frecuentes. Esto solo empeoró el problema.
A lo largo del año siguiente, padecí dolores continuos y rebrotes, no había en realidad ninguna respuesta y la mayoría de los médicos no son de utilidad en este campo. Mis escáneres siempre decían que no había ningún problema con mi páncreas , y hasta que no me sacaron sangre y se convirtió en grasa no admitieron que realmente había algún problema, y que no estaba loco.
Fue muy difícil dar con un médico competente para algo tan raro. No estoy seguro de lo que hay en otras partes del país, pero yo busqué en concreto clínicas o especialistas en lípidos. Por suerte di con la Lipid Clinic y la Pancreatic Clinic del Centro Médico Johns Hopkins de Baltimore, Maryland.
Una vez que descubrieron cuál era mi enfermedad, y la base principal del problema, había que dar con un medicamento que funcionara. Finalmente di con un médico de atención primaria que me ayudó y me recetó el medicamento para el colesterol adecuado, aunque fue difícil dar con el que funcionaba. Incluso los médicos del Johns Hopkins, que son algunos de los mejores del mundo, no me suministraban las dosis correctas de medicamentos. Me daban 67mg de Fenofibrate. ¡Ahora tomo 200mg y funciona! Me doy cuenta de que el "nombre" de mi enfermedad ya no importa, pero el tratamiento sí. Encuentra a alguien que pueda darte el tratamiento adecuado.
Además de grandes dosis de Fenofibrate y Liptor, también probé Crestor, Lopid y Pancreaze, entre otros. Un gastroenterólogo me recetó Zantac para controlar mi producción de bilis ya que pensaba que era la causa de mis náuseas ¡y tenía razón! Aunque sigo padeciendo náuseas, y estoy muy unido al Zofran, ¡estoy mucho mejor que antes!
Ya no sigo tratamiento en el Hopkins porque querían extirparme el páncreas, y me dijeron que si no accedía que no volviera hasta que accediera y siguiera tomando la medicación. Me insistían para que me lo extirpara, lo que me llevaría a una vida dura y dolorosa. Tenía un mal presentimiento y me parecía que podía seguir funcionando sin tener que pasar por eso. A sido, como poco, un año duro, pero mucho menos duro que someterse a una intervención importante y perder un órgano importante.
Después de todo esto, me doy cuenta de que cada uno es el mejor consejero de uno mismo ya que la mayoría de la gente no tiene ni idea, o no les importa. Pasé por 4 hospitales, y un sinfín de médicos para llegar a este punto. Casi todo el mundo te considera un simple número, uno más de la fila. Mi médico dijo que el problema era a causa de mi estreñimiento y ya está. No mencionó que era un ciclo continuo de triglicéridos, narcóticos, estreñimiento, y luego un ataque.
En realidad las personas con este tipo de problema no encuentran mucha información y espero que lo que he compartido pueda ayudar a alguien.
Escrito por Skylar019, published 15 días.

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