martes, 20 de marzo de 2018

Ayuda para Pacientes y Familias | Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – an NCATS Program

Ayuda para Pacientes y Familias | Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – an NCATS Program

National Center for Advancing and Translational SciencesGenetic and Rare Diseases Information Center, a program of the National Center for Advancing and Translational Sciences



Ayuda para Pacientes y Familias


In English
En esta sección usted puede encontrar información sobre organizaciones que pueden ayudarle a conectarse con personas que tienen enfermedades similares a la suya, compartir su historia, encontrar profesionales de la salud que tengan experiencia con su enfermedad, localizar asistencia financiera, o involucrarse en actividades de investigación. 


Grupos de Defensa de los Pacientes en los Estados Unidos
  • Lista de Organizaciones de Defensa de Pacientes con Enfermedades Raras (PDF) (En inglés)El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD) tiene una lista de las organizaciones de defensa que apoyan las enfermedades raras.
  • National Organization for Rare Disorders (NORD) (En inglés)Un grupo de organizaciones voluntarias de salud que ayudan a las personas con enfermedades raras.
  • Genetic Alliance (En inglés)Ofrece ayuda a personas y a organizaciones de pacientes con enfermedades genéticas.
  • Global Genes - Allies in Rare Disease (En inglés)Global Genes es una organización líder de defensa de los pacientes con enfermedades raras que ayuda mediante la educación y el entrenamiento necesario para que los defensores de las enfermedades raras tengan éxito en lo que hacen.
  • March of Dimes – Nacersano.orgTiene como misión mejorar la salud de los bebés mediante la prevención de los defectos de nacimiento, del nacimiento prematuro y de la mortalidad infantil a través de programas de investigación, servicios comunitarios y de educación y apoyo.
  • Parent Training and Information Center (PTI) (En inglés)Los centros de capacitación para padres y centros de información en cada estado ayudan a capacitar a los padres de niños con discapacidad, desde el nacimiento hasta los 26 años. Son financiados por el Departamento de Educación de los Estados Unidos.
  • RareShare (En inglés)Un centro social en línea dedicado a pacientes con enfermedades raras y sus familias y a los profesionales de la salud.
  • Syndromes Without A Name - USA (SWAN-USA) (En inglés)Ofrece apoyo, información y asesoramiento a las familias de los niños que viven con un síndrome que todavía no tiene diagnóstico.

Grupos de Defensa de los Pacientes Fuera de los Estados Unidos
  • Contact a Family (En inglés)Grupo con sede en Inglaterra que ayuda personas con enfermedades raras de todo el mundo y las pone en contacto. Tiene descripciones sobre varias enfermedades y de las organizaciones de apoyo que existen.
  • Fundación GEISER (En español)Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras, sin fines de lucro, con sede en Argentina que ayuda a pacientes con enfermedades raras. Tiene una guía de recursos para enfermedades raras incluyendo información, referencias de servicios médicos especializados, investigaciones actuales y grupos de apoyo.
  •  Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (En español)Representa a las personas con enfermedades poco frecuentes y ayuda a que puedan tener un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados.
  • Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) (En español)Ayuda para pacientes con Enfermedades Raras en Uruguay, incluyendo información, defensa y pasajes para centros de tratamiento o investigación.
  • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) En español)Compuesta por más de 200 asociaciones, trabaja con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
  • Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) (En español)Organización que reúne y representa a las personas con enfermedades raras en Colombia para lograr su inclusión, integración y atención.
  • Organización Mejicana de Enfermedades Raras (OMER) (En español)Es una organización sin fines de lucro, hecha para mejorar las expectativas y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
  • Federación Mejicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) (En español)Organización que ofrece servicios de información, orientación y apoyo, ayuda económica, exámenes de diagnóstico y referencias a instituciones de salud  y a personas con enfermedades raras y  sus familias.


Ayuda Financiera
  • National Organization for Rare Disorders (NORD) (En inglés)
    Tiene una lista de enlaces sobre recursos para asistencia financiera y para la compra de medicamentos necesarios para las personas con enfermedades raras y sus familias.
  • Alianza para la Asistencia a los Pacientes con Medicamentos Recetados (Partnership for Prescription Assistance, PPA) (En español)
    Ayuda a los pacientes que califican y que no tienen acceso a medicamentos recetados a obtener los medicamentos que necesitan a través del programa adecuado para ellos para obtener sus medicamentos gratis o baratos.

Asistencia para Viajes y Alojamiento
  • National Patient Travel Center (En inglés)
    Información sobre todas las formas de transporte médico gratis o barato, con enlaces a otros sitios de ayuda.
  • Angel Flight (En inglés)
    Asistencia a pacientes que necesitan viajar ya sea por motivos de consulta externa ambulatoria o para la evaluación en clínicas médicas especializadas o que participan en estudios clínicos para obtener diagnóstico y tratamiento.
  • Air Charity Network (ACN) (En inglés)Organización que ofrece transporte aéreo gratuito a centros nacionales para servicios médicos en Estados Unidos y coordina viajes de personas que necesitan trasplante de órganos, participar en  ensayos clínicos, quimioterapia, víctimas de abuso y la reubicación de las familias que reciben ayuda de Casas de Ronald McDonald, Hospitales Shriners para los Niños y otras organizaciones benéficas.
  • Angel Flight for Veterans (En inglés)
    Organiza vuelos para los veteranos y el personal militar en servicio activo y sus familias en necesidad de transporte aéreo médico compasivo.
  • Corporate Angel Network (CAN) (En inglés)
    Organiza viajes gratis en jets corporativos para pacientes con cáncer, donantes y receptores de médula ósea.
  • Joe's House (En inglés)
    Ayuda a los pacientes que necesiten viajar y hospedarse en todos los Estados Unidos.
  • Mercy Medical Angels (En inglés)
    Proporciona transporte aéreo gratis a pacientes en Estados Unidos y a las personas en áreas de desastre. 
  • Miracle FlightsProporciona vuelos para los niños con enfermedades graves y sus familias a los centros de tratamiento médico en los Estados Unidos. Se habla español.
  • The Children’s Inn at NIH (En inglés)Una residencia privada, sin fines de lucro, para niños enfermos y sus familias que son atendidos en los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH). Se habla español.
  • Edmond J. Safra Family Lodge at NIH (En inglés)Ofrece un lugar con ambiente hogareño para las familias y seres queridos de los pacientes adultos que son atendidos en el Centro Clínico los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH).
  • Center on Technology and Disability (En inglés)
    El Centro Familiar de Tecnología y Discapacidad ayuda a las organizaciones y programas que trabajan con las familias de niños y jóvenes con discapacidad.

Evaluación de Información sobre la Salud
  • Confiar o Desconfiar (En español)
    Un programa diseñado para ayudarle a pensar críticamente acerca de la calidad de la información de la salud (incluyendo sitios en la red, folletos, libretas, etc.).

Sitios con Información sobre Apoyo para Pacientes y Familias
  • NIH Recursos en Español (En español)
    Información para los investigadores y para el público en general en español ofrecida por los institutos, centros, oficinas y programas de los Institutos Nacionales de Salud (National Institute of Health, NIH).

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